硬皮病病人、风湿病病人,都有一个特点,他的皮肤会比较干燥。为什么呢。他往往会伴随外分泌腺、汗腺的破坏,所以说很多风湿病的病人,包括硬皮病病人,他都会可能合并干燥综合症。所以说皮肤的护理上面,他会明显地感觉到出汗减少,皮肤特别干燥特别厚。像这种,我们一般要求病人,减少沐浴的次数,还有一个一定要用温水,减少用刺激皮肤的,比如说清洁皮肤的肥皂,或者洗涤剂,避免碱性液体的刺激。所以说会和工作、工种有关系,如果说是系统性硬化的病人,影响到他的肺,影响到他的呼吸肌的时候。像这种,我们会要求比较通风,比较干燥的环境,便于他的呼吸,不要增加他的呼吸需求。有时候剧烈运动,如果呼吸受限制的病人,他会比较麻烦。护理上面基本是这一些。那么饮食和其他,我们觉得要尽可能减少,他的心脏和肺的负担,这样是对病人有益的。
对初诊的病人,实际上,病人的首发症状非常的不同。有的很直接,就是我的皮肤硬了;有的呢是因为关节病变,关节痛来就诊;有的是发觉肾脏不好,或者呼吸系统的症状。那么这些不同症状的(人)来的话,往往容易被其他的,会专科化处理。实际上这些病人应该是风湿科病人,所以说我们病人在初诊的时候特别要注意,医生要找对自己的病人,医生看或者专科看。 所以说有这些风湿科症状的病人,我们要找风湿科看。我们以前也碰到一些病人,比如说肌肉疼找神经内科、骨科看,结果一圈下来以后是风湿科的病人。比如说我们可以看到的风湿性,多肌痛的病人,所以就会兜一圈跑到风湿科再来看。
局限性的硬皮病主要表现为,皮肤增厚增硬,如果它的部位在四肢的末端,或者我们的头部,那么一般主要是外观上的影响,也会带来一些功能的减退。比如说关节周围活动受影响,但是它往往在末端比较多一些,但是如果说系统性硬化,那么它受损害的部位就比较多了。所以说我们结缔组织病有一个特点,胶原组织特别丰富的地方,比如肺部、关节周围,或者肾脏、还有食道,所以说有的、很多的病人,初发症状是吞咽觉得有问题,就是食道的运动会差。所以我们专业的检查也是,除了检查你的皮肤这些容易看到的,我们会做食道吞钡,看你的食道的运动功能怎样,也会做一些肺部的检查,肾脏的检查。所以说所有的组织,器官功能的检查,都可以反映出它潜在的对我们的系统损害有多严重。