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黄世昌副主任医师
神经内科
北京大学第一医院
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脑桥中央髓鞘溶解症能活多久

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脑桥中央髓鞘溶解症确诊后能活6-10年,但具体因人而异。

脑桥中央髓鞘溶解症,也称为中枢性脑桥髓鞘溶解症(CBGD),是一种罕见、进行性且致命的神经系统疾病,特征是在大脑皮层和脑干中形成髓鞘病变,导致肌肉僵硬、震颤、肌张力失调、运动障碍、语言障碍、认知衰退、视觉障碍、失眠和情绪问题等症状,由于CBGD是一种进行性疾病,意味着病情会逐渐恶化,最终导致死亡。根据已知的病例和研究,患者的生存期在疾病诊断后6-10年,但也有一些病例报告生存期长达20年以上,病情的严重程度、病变的分布和进展速度会影响患者的预后。

虽然目前没有有效的治疗方法,但可以通过症状缓解和康复治疗来帮助患者改善生活质量。此外,早期诊断和治疗可以延缓病情的进展,因此及早诊断和治疗对于提高生存期和缓解症状非常重要。

需要注意的是,CBGD是一种严重的神经系统疾病,患者需要接受全面的医疗护理和支持,包括药物治疗、物理治疗、语言治疗和情绪支持等。最重要的是,家人和医护人员需要提供关心和支持,以帮助患者度过困难的时期。

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