家住北京市通州区的孔庆英老人今年64岁，2012年7月份被确诊患有ALS，至今已有两年多的时间，老伴赵岐升介绍，从2012年开始出现疑似症状，家人能明显感觉到不对劲，“之前我们经常各地旅游，从2010年开始我老伴就不太愿意再跟我出去，到2012年，明显发现她走路时会走偏，后来也不再愿意跟我到超市、菜市场买菜。
老伴总说自己颈椎不舒服，我们就以为是颈椎有问题，到医院骨科就诊，后来还进行了颈椎手术，但手术之后，走路不稳的症状还是没有改变，来回晃悠，后来医生建议我们去北医三院，医生怀疑不是颈椎的问题，并做了肌电图检查，后转入神经科，通过用反排查法，先后排除了很多风湿性关节炎等疾病后，最终在2012年7月13日确诊。”之所以对确诊的日期如此熟悉，赵岐升说那天是他老伴的生日。
确诊之后，赵岐升趁2012年十一带老伴到江苏、安徽等地玩了一圈，“那会有人扶着的话，我老伴还能正常走路，上厕所也可以自理。到2012年的12月份，症状开始严重，自己已经无法上厕所，原来洗澡时我帮她放好水，她基本可以自己进行，后来就得我帮她搓洗。”
到老人家中正是中午，有两位保姆照看老人并负责喂饭、擦拭等，赵岐升告诉记者，“一开始只有一个保姆，后来一个保姆慢慢不能胜任了，就又请了一位。”至于目前的生活状态，老人介绍，老伴发病已经有两年多的时间，目前已经出现了一些吞咽困难的症状。之前曾服用过一段时间药物，后来根据病情及医生建议，已经不再服用药物。“总体来说负担还是比较大的，两个保姆及一些营养支持等，具体的账我没算过，但我们俩的退休工资总共六千多，是无法负担这些费用的。”
“渐冻人”易被误诊家庭护理很重要
5%的“渐冻人”有家族遗传史
“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。有5%ALS患者有家族遗传史。导致发病风险增加的环境因素很难确认，某些职业，包括意大利足球运动员出现ALS丛集发病，以及从事军事服务、吸烟或暴露于杀虫剂、铅、有机毒物和电磁放射等环境中，都被认为可能是环境危险因素。
近20%患者被误诊
临床中将近20%的ALS患者是被误诊的，其中一个原因在于，随着诊断水平的提高，之前曾被诊断为ALS的患者，现在得以根据病情细化分类。ALS的一大特点就是病情进展比较快，治疗措施对于延缓疾病的进程非常重要。
ALS的诊断并不存在“金标准”，无法通过某项检查确诊。目前临床中早期诊断比较重要的一项便是肌电图，但肌电图也不是一种特异性诊断方法，但肌电图可以帮助区别病变系肌原性或是神经元，另外，结合临床表现也是ALS诊断的一个重要方面。
护理人员需有专业知识
渐冻人的护理与普通病人的护理有很大的差别，邢岩表示，其特殊性主要体现在几个方面，一方面，患者肌肉瘫痪，行动不便，一般来说，每两个小时需要进行一次翻身、拍背。另外，随着病情的进展，患者在后期往往出现吞咽功能受损，口水等容易引起吸入性肺炎，肺部感染几率特别高，很多病人后期经常处于感染之中。第三，后期呼吸衰竭时呼吸机需长期佩戴不可摘，但病人意识清醒，可能会出现一些心理问题，对护理工作也有一些特殊要求。
总的来说，护理人员需要具有一定的专业知识，最好是专业的护理人员，比如说，后期需要为病人吸痰，护理人员如果操作不当，很难保证患者气道通畅，护理不到位病人也容易出现褥疮。2-3个人照护一个人是比较理想的状态。